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Notas del archivo 'Discapacidades' :: bienvenidosalafiesta ::    
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miércoles, 25 de noviembre de 2015

«A veces, con los hijos pasa como con el dibujo: no te sale como lo imaginabas. A un dibujo lo puedes romper y volver a hacer, borrar, pero con el hijo, con el hijo de verdad... eso no lo puedes hacer». Es uno de los textos iniciales de Mallko y papá, de Gusti, un magnífico y conmovedor libro-álbum autobiográfico al modo de María y yo.

En él su autor habla de su hijo con síndrome de Down, desde sus primeras reacciones de rechazo cuando lo supo, hasta su posterior aceptación. El libro sigue un orden más o menos cronológico: narra la acogida incondicional de Mallko por parte de su madre y de Theo, el hermano mayor de Mallko, y la evolución de los sentimientos del autor a través de una sucesión de momentos de la vida cotidiana, de juegos de y con Mallko, etc.

El autor usa técnicas variadas para ir presentando las distintas escenas. Hay dibujos del mismo Mallko y dibujos del autor en los que Mallko pinta, hay fotografías, collages, esbozos… Las ilustraciones están al servicio de contar algo con el corazón y no al servicio de su propia belleza, o de la perfección del mismo dibujo. Los textos que las acompañan son breves y, casi todos, están rotulados a mano, a veces como con urgencia. Como se afirma en esta buena reseña, es difícil no sentir emoción y agradecimiento al verlo y leerlo.

Gusti. Mallko y papá (2014). México D.F.: Océano Travesía, 2014; 148 pp.; ISBN: 978-607-735-395-9. [
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miércoles, 8 de abril de 2015

Al poner en la página Yotán recordé que, hace años, leí y tomé notas de un magnífico relato corto, de gran intensidad, sobre una niña discapacitada: El sol es un techo altísimo, de la mexicana Liliana Santirso.

Una paloma y un gato, un chico muy activo y su hermana, muda e inexpresiva, son los protagonistas. En los tres primeros capítulos, la paloma, Federico y Elia nos dan a conocer sus mundos interiores. Y en el cuarto capítulo, en tercera persona, se cuenta un mínimo suceso: la persona que la cuida deja en la calle a Elia, los chicos que juegan bromean cruelmente con ella y la derriban, el gato se abalanza sobre la paloma...

Es un acierto el modo de contar las cosas: el escalonamiento paloma-Federico-Elia, la voz propia de cada narrador, el final como un grito.

Así se cuentan las reflexiones de la paloma: «Elia no juega con los niños. Me mira fijo, tan fijamente desde su ventana que parece llamarme. Y yo le hablo también aunque no le digo nada. [...] —Elia, me gusta esta calle cerrada; es casi como un parque con pocas casas; me gustan las ventanas y el ruido de las voces. Pero de todo esto, Elia, me gustan más, mucho más, tus ojos fijos que nada esconden».

Así se refleja el talante de Federico y, de paso, se deja entrever una parte del problema: «Le tiré todo el arroz a Elia con mi cerbatana, y ni llora ni se queja. [...] ¿No será marciana Elia? ¿Y si la meto en una caja como si fuera una nave espacial? No, mejor no. La última vez que la encerré me castigaron. Quien sabe por qué si nadie la quiere; contratan gente para no atenderla».

Y así se muestra qué piensa Elia cuando mira por la ventana: «La paloma está siempre. La paloma y la calle. La paloma no habla. No me llama Elia. La paloma no me dice tonta».

Liliana Santirso. El sol es un techo altísimo (1988). Amecameca: Editorial Amaquemecan, 1989; 20 pp.; col. Integración; ilust. de la autora. Otra edición en Buenos Aires: Colihue, 1995; ISBN: 84-348-6557-2. El relato puede leerse completo en esta dirección de internet.

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PowersYotan.JPG
jueves, 2 de abril de 2015

El libro de Yotán, de Arthur Powers, me ha parecido un libro de una intensidad fuera de lo común, algo a lo que también contribuye la excelente traducción. El pequeño prefacio pone al lector en antecedentes: el autor habla de que hubo una época en su vida en la que daba muchas vueltas al papel de las personas con discapacidad mental en el plan de Dios y que, un día, en 1979, mientras rezaba, le vino esta historia a la cabeza. En una nota final cuenta su vida y la génesis del libro, que lo tuvo escrito durante años hasta que decidió publicarlo en 2012.

Israel, tiempos de Jesucristo. Yotán es un chico discapacitado, físicamente muy grande y con dificultades para expresarse. Su madre, a quien quería, fallece, y su padre, a quien siempre notó distante, le abandona. Un día, en medio de la gente, nota la presencia de alguien luminoso, y percibe lo que significa la palabra «Abbá» (padre), que hasta entonces le resultaba incómoda. En voz baja dice «Abbá» y, entonces, Jesucristo le oye y se dirige a él pidiéndole que le acompañe, junto con sus discípulos. Así que Yotán lo hace y comparte con ellos distintos momentos de sus vidas, incluidas la muerte de Cruz, la Resurrección y la Ascensión.

La narración, en tercera persona pero indicando lo que siente y oye Yotán, es deliberadamente sencilla y no contiene explicación adicional alguna, por lo que su eficacia dependerá mucho de que el lector ya conozca las escenas que se narran y quiénes son los personajes que intervienen: Jesucristo, Judas, Tomás, María Magdalena, etc. Es un enorme acierto que no haya descripciones de tipo poético sino yuxtaposiciones, que transmiten directamente las emociones básicas de Yotán al lector. Por ejemplo, en una ocasión en la que pasea por Jerusalén, se cuentan las cosas así:

«Mercado. Luz de sol sobre la fruta de vivos colores. Carne colgada de postes. Moscas. Luz de sol sobre el cuero curtido.
Ojos de María. Su sonrisa. Tu corazón baila dentro de ti.
Mercachifles. Mendigos. Hombres de piel blanca con ropajes ligeros. Hombres de piel oscura con largas vestiduras.
Cálida luz de sol».

Por otro lado, los diálogos que Yotán oye a los Apóstoles, entre sí y con Jesucristo, ponen de manifiesto las distintas personalidades e intereses de los que hablan y van respondiendo más o menos a la cuestión que originó el libro:

«—Yotán no necesita curación, Tomás.
—¿Y el ciego sí…?
Abbá dibuja. Suave sonido del palo en la tierra.
—No estamos aquí para cambiar lo de fuera, Tomás. Estamos aquí para cambiar lo de dentro.
—Pero, rabí, ¡el ciego vio!
Abbá levanta la vista. Sostiene el palo en una mano, golpea suavemente la palma de la otra. Tap. Tap.
—Sí, vio. Y, cuando vio, desapareció la ceguera. Cuando cambias lo de dentro, lo de fuera cambia por sí solo.
—Entonces podemos curar toda ceguera, rabí. —Voz de Judas.
—Hay quienes tienen ojos ciegos, pero ven. Otros tienen ojos que ven, pero están ciegos. No podemos curar todas las cegueras del corazón, Judas. Y no es necesario curar todas las cegueras de los ojos.»

Arthur Powers. El libro de Yotán (The Book of Jotham, 2012). Madrid: Palabra, 2014; 108 pp.; trad. de José Gabriel Rodríguez Pazos; ISBN: 978-84-9061-113-5. [Vista del libro en amazon.es]

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jueves, 25 de abril de 2013

La lección de August, de R. J. Palacio, es una de las novelas del año. Algunos lectores más «serios» no serán capaces de leerla sin quejarse —y se les puede recordar lo dicho en Lectores de segundo nivel—, pero la gran mayoría, de todas las edades, disfrutarán y se conmoverán con ella.

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jueves, 20 de septiembre de 2012

Otro libro que, como el de ayer, apunta que las personas con más suerte no son quienes pensamos: Un amor especial, de Kenzaburo Oé, un libro de hace unos años donde se recogen distintos artículos del autor acerca de su hijo Hikari, que nació con una anomalía cerebral. Este acontecimiento lo considera Oé como el más decisivo de su vida y su literatura: para él, Hikari «fue en realidad un sanador de toda nuestra familia». A lo largo del libro habla de muchas cosas en relación a la educación de Hikari: unas relacionadas con su afición y posterior dedicación profesional a la música, y otras relativas al mismo aprendizaje de sus padres para saber tratarle adecuadamente. Me han parecido especialmente interesantes las observaciones de Oé acerca de cuál ha de ser la aceptación pública y privada de la minusvalía: cómo una influye mucho en la otra, y cómo, en su opinión, se ha de «modelar una sociedad, sus mejores esfuerzos, basándose en las de la familia que ha acogido activamente a un niño minusválido en su seno».

Kenzaburo Oé. Un amor especial (A Healing Family, 1995). Barcelona: Martínez Roca, 1998; 153 pp.; trad. de Jordi Fibla; ISBN: 84-270-2335-9. Nueva edición en 2012; 160 pp.; col. Testimonio; ISBN: 978-8427035423.

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jueves, 24 de marzo de 2011

Al preparar unas selecciones de libros he visto una cosa curiosa: el año 2003 se publicaron tres libros excelentes con protagonista discapacitado: El zorro ártico, La fórmula preferida del profesor, El curioso incidente del perro a medianoche. Y a ellos se puede sumar una buena novela juvenil española del mismo año: El síndrome de Mozart, de Gonzalo Moure.

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miércoles, 2 de marzo de 2011

What Katy Did
,
de Susan Coolidge, fue una novela decimonónica muy popular, sobre una chica muy activa y divertida cuya vida cambia radicalmente después de un grave accidente. La autora se inspiró en su propia infancia y en sus propios hermanos, y puso su relato por escrito inducido por el mismo editor que había publicado Mujercitas. Ni los tonos ni las soluciones son los de hoy, claro está, pero justo por eso puede tener interés para ciertos lectores.

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SpeareCastor.jpg
miércoles, 13 de octubre de 2010

Dos relatos bien hechos que tratan sobre chicos que han de aprender a enfrentarse a circunstancias nuevas que, al principio, se les hacen duras: El estanque del mirlo y El signo del Castor, de Elizabeth George Speare. La primera también presenta cómo una chica discapacitada es el alma de su familia.

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miércoles, 26 de agosto de 2009

Poco después de Johnny Tremain, otro relato norteamericano que presentó un protagonista discapacitado que también tiene que «combatir por fuera y por dentro»: La puerta en la muralla, de Marguerite de Angeli. No es tan bueno como Johnny Tremain pero está bien. A la derecha, una ilustración de la misma autora, de la edición original.

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miércoles, 12 de agosto de 2009

Un libro que me sorprende que no se haya traducido y editado en España es Johnny Tremain, de Esther Forbes, pues, al margen de ser ya un «clásico» norteamericano, es una novelita de aventuras amena y bien ambientada históricamente. Es, también, un libro de los que inician la tendencia en la literatura infantil de poner como protagonista a un chico lisiado que ha de combatir no sólo externamente sino contra sus limitaciones.

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martes, 21 de julio de 2009

Ha vuelto a publicarse hace poco Veva, un relato de Carmen Kurtz realmente divertido. Tal vez cueste más que se reedite también Fanfamús: los fanfamuses, dice la narración, «son los niños que por una u otra razón no llegaron a nacer. Pequeñas criaturas deseadas a veces, otras indeseadas, que habitan un LUGAR placentero al abrigo de cualquier necesidad, libres de todo rencor». Este particular Fanfamús tiene una relación especial con su hermano Colin, paralítico cerebral. Raro argumento y raros personajes en la literatura infantil...

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viernes, 17 de julio de 2009

Otro libro más acerca del alfabeto de la gratitud, que leí hace tiempo, es Joana, del poeta catalán Joan Margarit. En poemas que conmueven a cualquiera, también a los que como yo sabemos tan poco de poesía, el autor vuelca sus sentimientos después del fallecimiento de su hija Joana: «Deficiente, y andabas con muletas: / nunca hubo para mí muchacha más hermosa».

En la introducción, el autor explica los rasgos de su hija, una persona «incapaz de rencor, de orgullo, de cualquiera de las más ínfimas señales de la maldad». Indica también qué significó para él ser su padre: cómo, al «estar siempre junto a lo más delicado y bondadoso que puede ofrecer la vida», obtuvo un enriquecimiento enorme pues lo que le ofrecía Joana era tanto que llegó un momento en el que ya no era capaz de decir quién cuidaba a quién.

Los poemas podrían llamarse narrativos pues recogen detalles de la vida cotidiana, y tienen por eso la capacidad de llegar a cualquier lector con un mínimo de sensibilidad. Revelan cómo una enferma como Joana puede hacer mejores a quienes tiene alrededor, aunque también eso sea una consecuencia de la categoría humana de sus padres y de personas como su cuidadora «Mari que, embarazada, / se negó a someterse a prueba alguna / porque a ella jamás le preocupó / dar a luz a una niña como tú».

Y es curioso que, aunque los acentos del autor son un tanto desesperanzados, pues se ve separado de su hija por «el abismo del nunca más», el lector (o un lector como yo, al menos) puede acabar la lectura de sus poemas con una sensación completamente distinta: un amor así es un definitivo, y no un fugaz, «triunfo sobre el nunca más».

Joan Margarit. Joana (2002). Madrid: Hiperión, 2008, 2ª impr.; 117 pp.; col. Poesía Hiperion; ISBN 10: 84-7517-721-2.

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viernes, 10 de julio de 2009

Ya que cité hace poco el epistolario de Joseph Roth, y ya que las últimas semanas he citado varios testimonios y novelas con chicos discapacitados como protagonistas principales o secundarios, viene (más o menos) a propósito hablar de Job y El Leviatán, dos novelas cortas de Roth de las que dedicó al judaísmo centroeuropeo de las primeras décadas del siglo. En ellas trata temas que le preocupaban, como el sufrimiento de los justos y la facilidad que los hombres tenemos para dejarnos arrastrar hacia conductas autodestructivas.

El protagonista de la primera, Mendel Singer, es un rabino de un pequeño pueblo ruso, está casado y tiene cuatro hijos. Cuando crecen, uno se alista, otro se marcha a América, la hija lleva una vida poco acorde con los consejos de sus padres y el pequeño Menuchim, que había nacido con una enfermedad desconocida, sigue sin recuperarse. Cuando su hijo le manda buenas noticias desde América, Mendel irse allí con su mujer y su hija, y dejar a Menuchim al cuidado de unos vecinos. En América todo parece ir bien al principio pero luego estalla la primera guerra mundial y las desgracias caen sobre él como sobre Job. Asombrosamente, al final de su vida verá el cumplimiento de una profecía que a él y a su mujer les habían hecho acerca de Menuchim: «El dolor le hará sabio. La deformidad, bondadoso. La amargura, tierno. Y la enfermedad, fuerte».

El protagonista de la segunda es Nissen Piczenik, un judío rico que comercia con corales en la ciudad ucraniana de Progrody. Piczenik siente una gran nostalgia del mar y tiene la teoría propia de que los corales los cuida, en el fondo del mar, el mítico Leviatán, un monstruo marino que se menciona en el Libro de Job.

Ambos son relatos de madurez del autor, poderosos, muy bien contados, de los que se puede decir lo mismo que dijo Chesterton sobre el bíblico Libro de Job: que su «principal belleza intelectual (...) consiste en que todo él gira en torno a ese deseo de conocer la realidad; el deseo de saber lo que es, y no sólo lo que parece».

Joseph Roth. Job. Historia de un hombre sencillo (Hiob. Roman eines einfache Mannes, 1930). Barcelona: Acantilado, 2007; 218 pp.; trad. de Berta Vias Mahou; ISBN: 978-84-96489-81-3.
Joseph Roth. El Leviatán (Der Leviathan, 1934). Madrid: Siruela, 1992; 64 pp.; trad. de Miguel Sáenz; ISBN: 84-7844-127-1.
La cita de Chesterton está en Correr tras el propio sombrero y en Maestro de ceremonias (G.K.C. as M.C., 1929). Buenos Aires: Emecé, 2006; 218 pp.; col. Emecé ensayo; trad. de María Manuela Conde; ISBN: 950-04-2767-2.

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jueves, 9 de julio de 2009

El juramento de los Centenera,
de Lydia Carreras, se sitúa en los comienzos del siglo XX y empieza cuando todos los hermanos Centenera menos una, emigran a Argentina después de que fallezcan sus padres. El mayor es Francisco, de unos dieciocho años, vienen luego los gemelos Salvador y Domingo, el cuarto es Josep, el narrador, y la quinta es María, una chica enferma mental a la que deben cuidar y vigilar constantemente. Cuando María desaparece durante los últimos días de la travesía, los hermanos hacen desesperados pero infructuosos intentos de averiguar qué ha pasado con ella y, como no logran nada, juran no volver sobre la cuestión: sobre todo, no decírselo a su hermana Lupe, que se quedó en España recién casada. Pero Josep, el segundo, termina diciéndoselo a una amiga y, a partir de ahí, un juez toma el asunto en sus manos.

Relato tenso, con un narrador convincente. Están bien recogidas, primero la obsesión de los hermanos por olvidarlo todo y abrirse camino, y luego la forma en que se les impone la necesidad de afrontar sus vidas en su nuevo país con la verdad por delante. Tienen personalidad propia muchos personajes: el hermano mayor responsable, la señora enfrascada en sus medicinas y su ambicioso cuñado, la bordadora venida a menos con un sobrino espabilado, el misterioso pastor evangélico, el juez íntegro, etc. Se podría pensar que la historia deja flecos sueltos, como el motivo del interés tan grande que se toma el juez, y que cabrían unos desarrollos más extensos de personajes y ambientes, pero la historia tiene fuerza y las peripecias de la búsqueda enganchan hasta un buen desenlace.

Lydia Carreras. El juramento de los Centenera (2007). Zaragoza: Edelvives, 2007; 190 pp.; col. Alandar; ISBN: 978-84-263-6626-9.

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viernes, 19 de junio de 2009

En la misma línea de María y yo, dos relatos más sobre niños discapacitados escritos por sus mismos padres: uno, del escritor francés Jean-Louis Fournier es ¿Adónde vamos, papá?; otro, del también escritor Màrius Serra, se titula Quieto.

Jean-Louis Fournier habla de sus dos hijos, discapacitados física e intelectualmente, con un fuerte humor irónico, a veces un tanto negro, que le sirve para subrayar los aspectos positivos de las situaciones que ha debido afrontar. Un ejemplo extremo es cuando dice que Mathieu, el mayor, «no tiene muchas distracciones. No mira la televisión; no la necesita para volverse retrasado mental».

Màrius Serra habla de su hijo, con parálisis cerebral, usando acentos parecidos a los de Fournier pero dejando traslucir más, en ocasiones, el enfado cuando algo le incomoda: él mismo lo reconoce cuando comenta que «esta rabia, que es mía y siempre será mía, me puede transformar en guerrillero de mi causa, capaz de cometer las mismas arbitrariedades que denuncio, o aún peores». En mi opinión es innecesariamente ofensivo un capítulo donde vuelca esa rabia contra la Iglesia Católica, y hubiera sido prescindible otro capítulo con procacidades, pero, en cualquier caso, yo estoy agradecido al autor por lo que transmite: por declarar tan abiertamente el amor incondicional a su hijo y por su valor social para, como dice Fournier, homenajear en su libro a unos chicos que «no ven el mal en ningún lado, como los inocentes» y enfrentarse a quienes procuran hacerlos desaparecer de la vista y de la vida.

Y una visión, humanamente parecida pero muy diferente en cuanto a su alcance, es el poema de Miguel D'Ors titulado Belinha (1958-2005).

Jean-Louis Fournier. ¿Adónde vamos, papá? (Où on va, papa?, 2008). Barcelona: Destino, 2009; 136 pp.; trad. de Palmira Freixas; ISBN: 978-84-233-4123-8.
Màrius Serra. Quieto (Quiet, 2008). Barcelona: Anagrama, 2008; 156 pp.; col. Narrativas hispánicas; versión del autor; ISBN: 978-84-339-7183-8.

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jueves, 18 de junio de 2009

Un relato que nos enseña el alfabeto de la gratitud: María y yo,  una narración en cómic en la que su autor, Miguel Gallardo, habla de su hija María, de 12 años, autista. A partir del pretexto argumental de un fin de semana que pasa con ella en un hotel de Gran Canarias, se muestran tanto las pautas de comportamiento de María como las reacciones de todo tipo de quienes la rodean. Además de lo que tiene de declaración de amor de un padre a su hija, es un libro útil porque desmonta tópicos hollywodienses sobre el autismo y porque una sociedad como la nuestra necesita descubrir la felicidad que proporcionan personas como María.

El autor emplea unos dibujos sintéticos, en negro y con toques de color rojo en algunos momentos, y con una rotulación en mayúsculas apretadas. La misma sobriedad de los dibujos, unida con la distancia e incluso desgarro con el que todo se cuenta, dan a la historia el poder conmovedor de la vida misma, un poder que seguramente no se obtendría con recursos gráficos o narrativos más sofisticados o más abiertamente sentimentales. El relato contiene la sugerencia del paralelismo entre las dificultades de comunicación con los demás que tiene María, centrada en su propio mundo, con las que su padre parece tener con los turistas alemanes que ocupan el hotel.

Además, María y yo, igual que Arrugas, no es sólo un ejemplo de cómo hablar de sentimientos profundos sin caer en ninguna ñoñería sino, también, una demostración práctica más de la potencia que puede tener el cómic como medio para retratar algunas realidades humanas, no más literalmente pero seguramente con mucha más fidelidad que otros medios.

Miguel Gallardo. María y yo (2007). Bilbao: Astiberri, 2007; 64 pp.; ISBN 13: 978-84-96815-40-7.

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viernes, 12 de junio de 2009

En lugar seguro,
de Wallace Stegner, es una buena novela sobre la relación entre dos matrimonios, que se inicia cuando los maridos son profesores en la Universidad de Madison, poco antes de la segunda Guerra Mundial, y se prolonga durante varias décadas. El narrador es uno de los protagonistas, escritor, que rememora el pasado justo cuando la mujer de su amigo está en los últimos días de su enfermedad. No son pocos los elogios merecidos que ha recibido esta novela pero yo aquí la traigo para resaltar algo que me ha gustado: que uno de los sumandos de la historia es la poliomielitis de la mujer del narrador, que la dejó paralítica poco después de dar a luz y que, a los ojos de algunos, condicionó su vida, sin entender, dice, «que mis cadenas no son cadenas, que a lo largo de los años la parálisis de Sally ha sido una triste bendición. Ha hecho de ella más que lo que era; le ha permitido darme más de lo que nunca hubiera sido capaz de darme teniendo salud; me ha enseñado, como mínimo, el alfabeto de la gratitud». En los próximos días hablaré de más relatos de distinto tipo que nos enseñan lo mismo a todos.

Wallace Stegner. En lugar seguro (Crossing To Safety, 1987). Barcelona: Libros del Asteroide, 2008; 392 pp.; trad. de Fernando González; ISBN: 978-84-936597-1-4.

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SouthallSGlobo.jpg
miércoles, 18 de febrero de 2009

Tiempo atrás leí varios libros del australiano Ivan Southall, fallecido a finales del año pasado. De todos ellos me impresionó Suelta el globo, un libro con un protagonista central minusválido psíquico cuyo sufrimiento interior se ve agravado por el conflicto entre sus padres.

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SjonZA.jpg
viernes, 17 de octubre de 2008

Un relato extraordinario por muchas razones: El zorro ártico, del escritor islandés Sjón, poeta y letrista de canciones de Björk, para quien eso le interese. Una de las razones, para mí humanamente la mayor: cuando uno de los personajes ve por primera vez a una chica con síndrome de Down de nombre Abba, encerrada en una celda como si fuera un animal, el narrador dice que «levantó la cabeza y lo miró directamente a los ojos; sonrió, y su sonrisa multiplicó por dos la felicidad de esta tierra».

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FariasTiesto.jpg
miércoles, 8 de octubre de 2008

Después del libro citado ayer, que habla muy bien de cómo una familia perfecta es siempre una familia imperfecta, o de cómo una familia imperfecta puede ser una familia perfecta, recuerdo dos relatos familiares españoles que a mí me gustaron mucho en su momento: Un tiesto lleno de lápices y El hijo del jardinero, de Juan Farias. En el caso del primer relato también por la figura de Nuria, la alegría de la familia con su «cara de los chinitos tristes».

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Haddon.jpg
martes, 1 de marzo de 2005

El curioso incidente del perro a medianoche
,
del inglés Mark Haddon, fue, para mí uno de los libros más sorprendentes del 2004. ¿Qué ocurre cuando uno piensa que ve con claridad las cosas pero, en realidad, le faltan datos básicos? ¿No habrá fallas estructurales en nuestra vida parecidas a las de Christopher Boone?

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